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北京军颐医院爱心救助进行性肌营养不良男孩


  2018年5月20日,在北京军颐中医医院经过治疗病情已经得到控制的15岁“进行性肌营养不良”男孩李浩然,成为“公益中国爱心救助基金”援助的第1位患者。

  李浩然父亲签署8000元爱心救助基金申请表

  李浩然的母亲王秀梅(化名)告诉我们,她是河北唐山人,家住在河北省唐山市丰润区岔河镇三神。8年来,她奔跑于国内无数家医院,前后花费了20余万,如今家中已是一贫如洗。“现在,孩子的病情得到控制,能够坐起来,弯腰、抬腿等简单动作做起来也不费力,住院期间医生也没向我们收取任何的费用,院领导更是给我们救助基金,太感谢北京军颐医院了......”提及儿子的康复情况,王秀梅十分高兴。

  8年艰难求医路 30余位专家给孩子判了“死刑”

  时间定格在2011年夏天,李浩然上学开始出现走路不稳、摔跤的现象,母亲王秀梅刚开始以为孩子缺乏营养,并未放在心上,一段时间后,儿子的摔跤次数明显增多,王秀梅带着儿子到当地医院治疗无效后,便立即带着儿子到了北京天坛医院,医生考虑为“进行性肌营养不良”,建议锻炼。

  日常生活中 李浩然喜欢用仅用的几根手指玩游戏 而且玩的还特别好

  即使在医院里 喜欢看书的李浩然的也不忘翻阅几页

  3年后,小浩然症状加重,已经到了无法走路的地步,王秀梅赶紧带着儿子来到了中日友好医院,最终确诊为“进行性肌营养不良症”。拿到诊断书那天,王秀梅和丈夫在中日友好医院的门口,哭了整整半天。他们难过的不仅仅是儿子已经确诊,而是医生临走时说过的一句话,这个病,没法治,你们回家吧。

  尽管如此,王秀梅依旧无法相信儿子已经无药可救,她又马不停蹄的带着儿子跑遍了全国大大小小的医院,然而都得到同一个声音:进行性肌营养不良症是一种遗传性疾病,目前没有办法治疗,回家锻炼吧。这相当于给小浩然判了“死刑”,王秀梅甚至无法用言语形容当时她当时的状态。

  “我也听说过关于这种病是怎么回事,不管孩子能坚持多久,也不管最后会怎么样......”王秀梅说,对于儿子患上这种罕见病,她从来都没有放弃,她只有一个信念,那就是治病。

  李浩然看到公益基金负责人过来看望,露出开心的笑容

  据了解,这些年,王秀梅求村民、求亲戚、求朋友、求政府,不断的借钱,陆陆续续已经花掉了20余万元,但小浩然仍无法站立、行走,被迫休学,终日就在“坐着”和“ 躺着”中度过了。

  眼看着小浩然的病情日益严重,王秀梅能做的,就是每天让丈夫去村子里拼命干活,出过工伤、累病了,却怎么也攒不够治病的钱。

  唯一肯收治小浩然的医生 经治疗后病情得到有效控制

  经辗转打听,2018年4月25日,王秀梅带着小浩然找到了8年来唯一肯收治孩子的刘建朝医生。

  医院0费用帮助李浩然治疗

  已经8年没有站起来的李浩然在母亲王秀梅怀抱中站了起来

  “小浩然当时是做轮椅进医院的,病情已经十分严重,孩子的母亲哭到不能自已,不断的求我们,哪怕能给孩子看一看也好。”刘主任说道,随后就安排做了检查,因为病情较为复杂,刘主任生怕错过一些,便叫来神经内科专家张希庆、我国著名脑病诊疗专家高亮、中医诊疗专家张金生等医生一同前来会诊,对她的病情进行讨论、综合多方建议,最终明确诊断为“进行性肌营养不良”,他说道,药到病除,这是家属的迫切想法。但对进行性肌营养不良研究多年的刘建朝说,一直以来,这种疾病都是医学界一个难以攻克的顽症,目前还没有一种药物可以最终能过治愈。但他表示,有些药物和治疗方法有助于在一定时间内改善肌肉力量及改善功能。考虑到西医治疗效果微弱,刘建朝便最终根据小浩然的情况,第一天下午就给她进行针灸 、穴位贴服等一系列中医治疗。

  王秀梅告诉公益基金相关负责人小浩然的治疗已见成效,手部肌肉变得比以前有力量

  刘建朝主任测试李浩然握力,得知孩子有明显变化时,王秀梅就十分开心,她说只要有一点好转,她就高兴

  奇迹确实诞生了。效果还是很明显,王秀梅发现儿子能够坐起来,弯腰、抬腿等简单动作做起来也不费力,这在以前是想都不敢想的。王秀梅看到儿子脸上露出了从未有过的笑容时,恸哭不已。

  患者母亲感动公益中国——爱心救助定点医院

  住院期间给予免费治疗及8000元公益救助基金

  在治疗期间,刘主任得知李浩然家庭十分贫困,且还在水滴筹上发布《筹款救命!他还没有来得及长大,请帮帮这个孩子!》筹款信息,就立即向院领导反应。作为“ 公益中国——爱心救助定点医院”,北京军颐中医医院院领导表示在住院期间不收取任何费用的情况下,决定给予李浩然家庭8000元公益救助基金。

  接过援助款的那一刻,王秀梅泪流满面。“我不知道该怎么说,但是我发自内心的感谢军颐医院,感谢你们所有帮助我儿子的人,谢谢....”王秀梅握手致谢在场的每一个医护人员。

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